Diabète tu dis ?

Le début d’une nouvelle vie.

Tout a commencé, en juin 2006.

Le début de la fin, la chute, le choc, une nouvelle vie… 

Appelez ça comme vous voulez. Pour mon histoire j’appellerai ça “ un défi ou le début d’un combat perpétuel ”.   Mon histoire ressemble surement à la vôtre, comme à celle des 425 millions de personnes diabétiques dans le monde.

Prête à partir.

Je m’appelle Mathilde, j’ai alors 12 ans, Je suis en 6ème et je mène une vie de collégienne trépidante entre les soirées pyjama entre copines, les devoirs à la maison, de connaitre qui est amoureux de qui, ou encore de savoir si mon prof est aussi dérangé dans sa vie personnel qu’il est avec nous dans ses cours.

Le mois de juin était plutôt doux mais j’avais hâte d’être à la fin du mois pour “les grandes vacances” ! J’attendais aussi la réponse du Conservatoire de Danse d’Avignon suite à ma candidature à la section sport étude de danse à haut niveau.

Nous sommes en mars, je dois auditionner pour rentrer au Conservatoire de danse d’Avignon. La danse a toujours fait partie de ma vie. Plus que passionnée par cet art, j’avais la conviction de devenir danseuse. Ce jour là, j’étais sur de moi, j’avais confiance en ma technique encore si fragile pour l’époque mais mentalement j’étais prête à quitter ma famille, mes amis pour vivre mon rêve. En sortant de la salle de danse, j’avais la certitude d’avoir réussi mes épreuves mais réponse en juillet !

Un mois de juin pas si tranquille.

Pour un début d’été les températures n’étaient pas top et pourtant j’avais tout le temps soif. Rien de bien inquiétant pour ce début d’été, saison des barbecues et des jus de fruits bien frais. Une soif qui devenait insoutenable, de jour comme de nuit. 

A 12 ans, tous les enfants pétillent d’énergie, même si pour certain l’école est une corvée, moi j’étais toujours de bonne humeur, contente d’aller à l’école surtout pour voir mes copines !

Les jours devenaient de plus en plus longs et de plus en plus fatiguant. En parallèle de l’école, j’avais la danse et le 17 juin nous avions le spectacle de fin d’année. Ce gala était pour moi important car il allait peut-être être le dernier ici à Valence mais aussi parce-que j’avais un rôle de soliste en deuxième partie. J’étais tellement fière, je n’avais qu’une hâte c’est d’être samedi soir.  

Jeudi 15 juin.

Mon réveil sonna comme chaque matin pour aller en cours. Mais cette fois-ci mon énergie avait complètement disparue. Impossible de me lever, impossible de manger voire même de parler. J’avais toujours cette soif intense et une peau devenu si terne. Voyant mon état, mes parents m’emmène chez le médecin généraliste. 

C’est non sans difficulté que je me suis levée, j’avais du mal à me tenir debout avec ce corps amaigri. Qu’est ce qui clochait donc chez moi ? Un manque de vitamine ? Une grippe ?  Ou peut-être le stress de mon solo samedi soir ? 

J’avais beau boire des jus de fruits pour essayer de me requinquer, rien ne fonctionnait.  J’avais juste soif, soif d’eau.

Le médecin m’ausculte avec précaution, pas de grippe ni d’intoxication alimentaire. Il évoque le mot “diabète” mais sans plus. Il nous demanda alors de faire tout de suite des examens sanguins et dans le pire des cas si je n’allais pas mieux dans les jours suivants, de me rendre à l’hôpital.

Nous sommes donc allés dans l’après-midi au laboratoire faire une prise de sang. Il y avait tellement de tubes à remplir ! J’avais hâte que ce moment se termine. Je ne n’était pas très à l’aise avec cette aiguille dans le bras et de voir ces 8 tubes qui attendaient que mon hémoglobine… 

J’allais dire au revoir à cette gentille dame à l’accueil quand subitement mon corps m’abandonne en plein milieu de la salle d’attente. Je perdais connaissance heureusement en tombant sur moi même,  j’ai pu éviter de me cogner la tête sur le bureau de la secrétaire. Mon corps ne répondait plus. J’entendais tout. Je me souviens de l’inquiétude de mes parents à mes côtés, des infirmiers me soulevant afin de m’allonger. Du sucre vite du sucre… Je n’avais jamais perdu conscience jusqu’à ce jour là. 

Vendredi 16 juin.

Un réveil difficile. J’avais bu environ 3l d’eau cette nuit là. Des cernes s’étaient fixées sur mon visage d’enfant. Mon corps de danseuse s’affinait à vue d’oeil. Mon corps hurlé de l’intérieur.

Je me suis rendu à l’école, voir mes copines, écouter leurs blagues et leurs ragots me faisait du bien. Le soir, je devais me rendre à la répétition général au théâtre. Le peu d’énergie qui me restait, je le donnais sur scène en dansant.

Samedi 17 juin.

C’est le grand jour !

J’avais retrouvé un peu de pêche, surement l’impatience de brûler les planches ce soirLa répétition du ballet avait duré plus de trois heures. Je connaissais chacun de mes pas et entre deux danses je buvais du jus d’orange afin de me rebooster un petit peu…  

En rentrant à midi, j’étais exténuée. Je gardais le minimum de sourire pour ne pas inquiéter mes parents. Je voulais vraiment danser, je tenais à cette dernière danse. Je me revois allongée sur mon canapé de mon corps filiforme quand tout à coup quelqu’un frappa à la porte d’entrée.  

Je ne suis pas allé voir comme je le faisais d’habitude. 

C’était mon médecin généraliste.

Il était affolé, il parlait si rapidement que je ne comprenais pas un mot. Il m’approcha et se baissa afin d’être à mon niveau pour me parler, avec une immense peine dans son regard. Quelques chose n’allait pas. 

     “Mathilde, on va t’hospitaliser. Les résultats de tes prises de sang sont mauvais”

Tout ce dont je me souviens, des mots bizarres comme diabète, acidocétose ou risque de coma, urgence… Tout se bousculait dans ma tête de petite fille. Je n’avais toujours pas bougé,  j’étais toujours allongée là sur mon canapé, épuisée.

Est-ce que c’est grave ? Vais-je pouvoir danser ce soir ? Combien temps vais-je être malade ? 

Personne ne comprenait la situation, ni mes parents, ni moi.

Nous avions demandé une dernière fois au médecin s’il était possible d’attendre le lendemain pour se rendre à l’hôpital. Mes parents savaient combien la représentation de ce soir était importante. Le médecin, afin de bien nous faire prendre conscience de l’urgence, insista et déclara se dégager de toute responsabilité si nous n’allions pas l’hôpital immédiatement. Le risque était trop important. 

Pourquoi moi ?

Le médecin parti, mes parents me conduisirent à l’hôpital. A la réception, on nous demande de monter directement au service pédiatrie. Je me revois parcourir lentement ce long couloir blanc, triste et angoissant. J’observais d’autres enfants malades. Je ne comprenais toujours pas ce je faisais là et pourquoi. 

Une infirmière, avec un regard bienveillant et rassurant, vient me voir et m’installe dans une chambre. J’observais alors mes parents au travers de cette grande vitre. Je comprenais au fil de la discussion que mon état était sérieux. Ma maman pleurait et mon papa inquiet cherchait à comprendre. Je sortis de ma chambre pour retrouver mes parents, l’infirmière m’invita à retourner sur mon lit afin de m’expliquer mon état.

Aujourd’hui je serais incapable de vous répéter les mots de l’infirmière, je ne me souviens plus de ma réaction non plus cela fait 14 ans, c’était le 17 juin 2006. Si, je me souviens d’une chose ! Mes parents ont demandé une dernière fois si je pouvais sortir le temps du spectacle !!!

La réponse était bien évidemment non

Je crois que mes parents étaient dans le déni le plus total, pensant peut être que mon état était passager.  Mon inquiétude à moi était de savoir si j’allais encore pouvoir danser. Pourvoir faire du sport, voir mes copines… 

Des larmes, beaucoup de larmes ont coulé sur mes joues de petite fille. Ma vie entière allait être bouleversée et je devais faire avec, pas le choix. J’avais compris les grandes lignes, j’allais devoir surveiller mon alimentation, me piquer 4 fois par jour avec de l’insuline et contrôler régulièrement ma glycémie. Les aiguilles ne me faisaient pas vraiment peur, d’ailleurs dès le lundi j’ai commencé à faire mes injections toute seule. Je devais aussi voir un diabétologue tous les trois mois avec un bilan sanguin du nom de Hb1ac… Enfin le début d’une nouvelle vie. 

L’hospitalisation fut courte, peut-être trop courte au niveau de mon éducation, en moins de 5 jours j’avais appris et je devais gérer seule avec mes parents un diabète de type 1. Ce 17 juin fut donc le début de mon combat perpétuel contre cette maladie incurable, en tout cas pour l’instant, le diabète.  

Pour en finir dans cette “découverte”, j’ai reçu quelques semaines après au mois de juillet, la lettre que j’attendais tant, j’étais admise en danse étude au Conservatoire National de Danse d’Avignon. 

Prenez soin de vous. xx

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